kom men dag niet meer door zonder pijn..

heujs ik moet even mijn verhaaltje kwijt want ik zit er echt doorheen en gewoon niemand zal het ook ooit kunnen begrijpen..

op mijn 6e kreeg ik vaak last van mijn liezen als ik een stukje gelopen had, of me ingezet had..
naarmate ik ouder werd werden mijn heupen ook steeds pijnlijker en ben ik naar verscheidene doktoren gegaan die allemaal zeiden: het zijn groeipijnen meid!...
in die tijd heb ik ook twee ongelukken gehad die het voor mijn heupen allemaal niet echt makkelijker maakten.. maargoed...

in groep acht ben ik toen naar een fysiotherapeut geweest en die heeft me gezegd dat het me spierkapsel was dat niet goed was. daardoor kon ik twee sporten die me heel erg veel energie gaven (judo en schaatsen) niet meer doen..

maar goed na een tijdje mocht ik op school wel weer meedoen met gym en ging het wel weer redelijk.
in de eerste klas ben ik toen in de zomervakantie door mijn heupen gezakt en kon ik letterlijk 3 dagen niet meer lopen van de pijn.. toen besloot ik naar een arts te gaan die gespecialiseerd was in heupen.. Ook hij zei dat het gewoon groeipijnen waren en dat hij niets kom vinden..
het ging daarna steeds slechter toen ik eind vorig jaar alleen op vakantie ben gegaan naar italie was de pijn gewoon echt te erg en ging het lopen gewoon steeds slechter..
ik was alleen maar moe en moe en had geen energie meer dat had ik wel al eerder gemerkt maar daar in italie kwam het allemaal tot uiting..
omdat mijn moeder een soort reuma heeft ben ik toen doorverwezen naar het bremerinstituut (reumainstituut)
ondertussen ben ik nu zeker een dag in de week als het er nie tmeer zijn thuis omdat ik niet kan lopen, ik heb elke dag ongelovelijke last van mijn rug en schouders en knieen en handen.. kan nauwelijks traplopen en kom heel erg moeilijk de dag door.. de uitslag over reuma willen de artsen nog niet stellen omdat ik gewoon eigenlijk nog te jong ben om gelabelt te worden en ze al het onzekere eerst willen uitsluiten.. maar ik zit er gewoon heel erg doorheen; ik heb dezelfde klachten als mijn moeder, de diagnose is door twee artsen wel al eigenlijk gesteld maar ze willen eerst de rest nog onderzoeken (wat al echt te vaak is gebeurd)
alleen ik trek het niet meer, heb gewoon niet echt veel zin meer in alles vooral niet in school en wil gewoon heel graag mijn eigen indeling aan mijn leventje kunnen geven want met school overtil ik mezelf gewoon heel erg..

nu wilde ik aan jullie vragen of er iemand is die ook vaak pijn heeft en/of me misschien tips kan geven om die zin in dingen gewoon weer een beetje terug te krijgen..????

alvast bedankt voor het aanhoren van mijn verhaaltje
de uitslag van alle test krijg ik waarschijnlijk 25 februari.. ik kan wel hopen op een wonder maar het is gewoon niet zo heel re"eel.
de kans is klein dat ik helemaal niets heb.. die kans is er eigenlijk niet echt

Kan je niet wat school regelen dat je wat mee thuis doet bijv.
Of dat je wat meer tijd krijgt voor bepaalde onderdelen (of opleiding in totaal)
omdat je concentratie er ook onder leidt natuurlijk.

Zin om te leven moet uit jezelf komen uiteindelijk.
Kijk naar de leuke dingen, of naar de leuke dingen die nog gaan komen. Soms (en voor jouw eigenlijk altijd dus) is het leven gewoon doorbijten.

[anouk]

Hey meis
K hebgeen tips voor je ofzo.
T lijkt me alleen echt heel kut, en ik wou je even sterkte wensen!

heb er zelf ook niet last van...

maar het lijkt me heel erg kut voor je!!!

succes...

[LoeLoe]

Ik heb ook geen tips voor je om eerlijk te zijn.

Mijn moeder heeft ook heel veel last van reuma, vooral met klimaatveranderingen. Zodra het koud weer is of het gaat regenen, heeft ze overal pijn. Me moeder heeft trouwens spierreuma en fibralmyalgie.

Ik denk dat je toch even die test moet afwachten voordat je concl usies gaat trekken maar ik snap wel dat je er bang voor bent.

Maar als het zo mocht zijn, dan denk ik dat je het wat makkelijker een plekje kan geven, dan dat je nu in onzekerheid zit.

Sterke meissie

[Nightwolf]

ik heb ook geen tips voor je maar ik wilde ff zeggen dat ik je echt superveel sterkte wens en een mentale knuff0l geef

ik vind t echt zo klote voor je.......niet te beschrijven hoe erg ik t voor je vind

Originally posted by LoeLoe
Ik heb ook geen tips voor je om eerlijk te zijn.

Mijn moeder heeft ook heel veel last van reuma, vooral met klimaatveranderingen. Zodra het koud weer is of het gaat regenen, heeft ze overal pijn. Me moeder heeft trouwens spierreuma en fibralmyalgie.

Ik denk dat je toch even die test moet afwachten voordat je concl usies gaat trekken maar ik snap wel dat je er bang voor bent.

Maar als het zo mocht zijn, dan denk ik dat je het wat makkelijker een plekje kan geven, dan dat je nu in onzekerheid zit.

Sterke meissie

neej ik weet dat ik geen conclusies mag trekken maar er zijn nu twee doktoren die letterlijk zeggen: ja wat je hebt is eigenlijk precies fybromyalgie.. en in princiepe heb ik dat ook tenzij ze nog wat anders uit de nu gedane onderzoeken (fotos) kunnen krijgen, maar
die onderzoeken (fotos) heb ik ook vorig jaar ofzo gehad en toen kwam er ook niets uit...

fybromyalgie zijn een aantal klachten bij elkaar, om bij die groep te behoren moet je voldoen aan een aantal klachten.
die kunnen ze meten met een aantal drukpunten zegmaar dat zijn er in totaal 18 (drukpunten) daarvan had ik 16 drukpunten pijnlijk.. maar dat weet je ws allemaal wel van die drukpunten enzoow
naja ik ben gewoon heel bang,....

oi liev meisje,

ik weet geen tips maar als je iets kwijt wil, je hebt mijn msn

kusje, Anne

Hoi

Ik zit al 5 maanden constant thuis van school (ben al 3 jaar steeds ziek) en kheb O.A. ME/CVS en fibromyalgie (=weke-delen reuma). Tbegint nu eindelijk wat beter te gaan.........
Als je wilt praten, moet je me maar toevoegen op MSN of me mailen..

xxx

Heej meis, dat klinkt echt heel erg. En ik hoop echt voor je dat ze er wat aan kunnen doen. Gebruik je ook pijnstillers? Die willen misschien wel wat helpen zodat je er minder last van hebt.

En als je dan pijnstillers zou mogen, mag je dan weer gewoon dingen doen? Of mag je het ook niet forceren? Want dan wordt het natuurlijk allemaal wat lastiger.

Het belangerijkste is dat je moet accepteren dat je het nou eenmaal hebt (als er nix aan te doen is dan). Ik weet dat het dan heel erg moeilijk zou zijn bepaalde dingen op te moeten geven, maar de wereld draai door. Er zijn echt nog wel meer dingen die je kunt doen die leuk zijn. (mijn tip: Ga gitaar spelen Dat vind ik echt heeerlijk en ontspannend).

Het is inidergeval goed om contact te zoeken met mensen die er ook last van hebben.

Ik kan weinig anders zeggen dan heel erg veel sterkte en beterschap. En ik hoop echt dat het allemaal nog beter wordt.

Knuffel,
Kootje.

m0ooo so sorry to hear....veel sterkte girl *flower*

Heey,
ik wou toch even op je reageren Niet dat er iets mis mee is, maar toch

Originally posted by FiZz
Gebruik je ook pijnstillers? Die willen misschien wel wat helpen zodat je er minder last van hebt.
En als je dan pijnstillers zou mogen, mag je dan weer gewoon dingen doen? Of mag je het ook niet forceren? Want dan wordt het natuurlijk allemaal wat lastiger.

Nou in mijn geval helpen pijnstillers niet.Allemaal troep die niet werkt (en toch slik ik ze maar... ) En forceren moet je ZEKER NIET! Langzaamaan weer opbouwen als het weer wat beter gaat. Anders krijg je misschien weer een terugslag

Het belangerijkste is dat je moet accepteren dat je het nou eenmaal hebt (als er nix aan te doen is dan). Ik weet dat het dan heel erg moeilijk zou zijn bepaalde dingen op te moeten geven, maar de wereld draai door. Er zijn echt nog wel meer dingen die je kunt doen die leuk zijn. (mijn tip: Ga gitaar spelen Dat vind ik echt heeerlijk en ontspannend).

Hmzzz..accepteren is oké, maar ik zou me er niet bij neerleggen. Probeer dingen te zoeken die bij JOU helpen. Ook op alternatief gebied. Ik ben zelf bijvoorbeeld bezig met acupunctuur en sindsdien gaat het langzaamaan wat beter.
En ik vind muziek maken ook geweldig, alleen werken mn armen en handen niet echt mee....

Het is inidergeval goed om contact te zoeken met mensen die er ook last van hebben.

Dat is zeker waar! Ik mail ook met een meisje met dezelfde problemen. Dat is erg fijn! Al moet je niet meteen denken dat wat die ander heeft jij ook zal krijgen . IEdereen ervaart het anders en heeft het in andere mate.

Verder zijn er zat sites te vinden met goede info.

MAargoed, dat wou ik ff kwijt

Zal ik ook mn verhaal posten?

Suc6 xxx

Ten eerste sorry dat ik op een oud topic reageer....

Ik kan zo ongeveer begrijpen wat je voelt, ik heb zelf ok fibromyalgie.

Jij weet waarschijnlijk ook wel dat je omgeving er vaak negatief op reageert. Het ene moment kan je alles en het andere niks.
Ik wil hier geen jankverhaal van maken maar ik kom elke dag moe uit bed,ik ga moe in bed en kan dan vervolgens niet slapen van de pijn,die ik ook de hele dag heb.

Wat ik tegen je wil zeggen is dat je moet doen wat je zelf wilt en goed acht voor je lichaam.
Als jij een goede dag hebt en naar de stad wilt. DOE dat dan , ook al krijg je nare reacties.
De volgende dag niet naar school/ werk ? Jammer !
Maar je hebt wel een fijne dag gehad.

Ik zelf ga niet naar school en werk ook niet, maar als ik me goed voel ga ik gewoon naar de stad, of zwemmen met mijn kinderen.
Als ik dan te moe ben om te stofzuigen, jammer..Maar als het morgen wel lukt, lukt het morgen.

Misschien heb je iets aan deze site :
http://groups.msn.com/jongerenmetfibromyalgie

Ik zit er zelf niet trouwens.
Het is een site met jongeren die ook fibromyalgie hebben..Misschien heb je er steun aan of kunnen hun je vertellen hoe je ermee kunt gaan.

Dat laatste is trouwens moeilijk...Elke dag pijn is niet leuk maar als je bij de pakken neer gaat zitten,houd het op.

Probeer het beste uit je goede dagen te halen, en denk daaraan als het slecht met je gaat.

Ik wens je veel sterkte. Ik weet wat je voelt ( zul je vaker gehoord hebben )

Mocht je willen mailen/msnen :
wak_e_sanka@hotmail.com

Veel liefs van een mede-fibromyalgie-'patient''

Meer dan een jaar geleden... Zeker een oud topic

[0Vera]

Oorspronkelijk geplaatst door Shanna89
Meer dan een jaar geleden... Zeker een oud topic

yep maar wel een nuttige toevoeging

Oorspronkelijk geplaatst door Ay_Mami

*knip*

hallo

ik heb een tijdje op dat forum rondgehobbelt, maar ik merkte dat de mensen daar zichzelf alleen maar zielig vonden en niet doorgingen.
Ik leef er nu al weer een jaartje mee, en eigenlijk.. tis wel fijn zo.
Ook ik word moe en vooral met pijn wakker, en slaap moe weer in..
Toch heb ik echt al heel veel geleerd, ik heb mijn grenzen leren kennen en het gaat echt al stukken beter met mijn lichaam.
Ik heb er ook minder last van, van die pijn. Je went er wel aan.
ik vind het een uitdaging te kijken of ik mijn grenzen kan verleggen. En op veel vlakken gaat het gewoon ook beter, ik weet alleen dat echt uitgaan er voor mij niet bij is... Ook moet je me niet vragen 's avonds heel actief te zijn.. Ik ben dan meestal aan het eind van mijn latijn.

Op sommige vlakken is het heel erg improviseren, maar ik ben niet van plan om me daar iets van aan te trekken. Ik vind het eigenlijk wel fijn dat ik het heb, zo leer ik mijn mogelijkheden veel beter kennen. Het gaat eigenlijk wel echt goed met me

kus van mij... ik voel me geen fybromyalgie patient.. Ik voel me gewoon nynke met een lichamelijke uitdaging.

doordat mensen oude topics uppen lees je nogeens wat!
k kan me goed vorostellen dat je het tegen weinig mensen verteld omdat ze je dan zielig ofzo gaan vinden.
maar ik vind je niet zielig vind t goed dat je jezelf overeind kan houden. en je bent een schatje

[FunFair]

damn hej.. dit wist ik helemaal niet
het is ook amper te zien aan je.. je bent energiek en vrolijk (en een beetje maf in je koppie )


het zijn van Nynke doe je goed